El Manu
Hola me quiero presentar me llamo Manuel Alejandro Nis, soy el” Manu“ del Faro, tengo en la actualidad 41 años y mi introducción al mundo de la discapacidad se da a través de mi hija Romina, mi primera hija que nació en el año 95, un 18 de septiembre.
Hacía dos años que nos habíamos casado con Maria Estela, mi señora que por aquel entonces teníamos 25 años de edad.
Ni se nos había pasado por la cabeza que nuestro primer hijo podría tener algo distinto a todos los demás niños, los médicos que seguían el embarazo hacían los controles habituales y no descubrían nada anormal en las eco, ni en los otros seguimientos (tiempo después me enteré que sí se podía saber si algo estaba ocurriendo).
Pasaron los 9 meses del embarazo y llegó el gran momento, yo estaba en el trabajo (imprenta por aquellos tiempos) y me avisan, voy a la Clínica del Sol, llego y me dicen que van hacer Cesárea
porque Romina estaba sentada.
Yo había visto otros nacimientos en esa clínica y no se estaba dando como era habitual, sale un doctor y me dice que teníamos que hablar, me hace pasar y me dice que todo salió bien que mi señora estaba en perfectas condiciones y que había tenido una nena de 3kilos 300gramos pero tenían que confirmar una “cosita”, si tenia SÍNDROME DE DOWN y me dice ahí está papá, me di vuelta y vi la cosita rosa gordita mas hermosa del mundo, en ese momento no me importaba nada solo quería tenerla en mis brazos e ir con María Estela (por supuesto que con la anestesia y todo ella no sabía nada de Romi).
El médico me dice que sospechaban que tenia SÍNDROME pero que lo tenían que confirmar, pasó lo que tenia que pasar, le dije a María Estela lo de Romi y bueno quedamos muy afligidos,
pensamos que un montón de cosas que teníamos pensado para el futuro no se darían por lo del SÍNDROME, pero no nos importaba porque era nuestra hija.
Al día siguiente me presentan a un Dr que era Cardiólogo, Banille de apellido, él me conto que la mayoría de los niños con este SÍNDROME tienen una cardiopatía y mi hija no había sido la excepción, Romina tenía una cardiopatía cia y civ tipo canal, traducido tenía comunicados las aurículas con los ventrículos donde se mezclaba la sangre oxigenada con la no oxigenada, que teníamos que operar para corregir eso para que en el futuro tuviera una mejor calidad de vida.
Pasaron tres meses y Romi no subía de peso, dormía todo el día estaba siempre cansada, asÍ llego el día, como era una cirugía grande, iban a hacer una correctiva para lograr que mejore Romina y llegar así a la definitiva, le colocaron un cerclaje el la arteria pulmonar que eso regularían mas su corazón.
Romina mejoró, subió de peso estaba mas conectada y era una gordita hermosa pero todavía faltaba la operación a corazón abierto que era la definitiva, llega el día en que el doctor nos dice que es el mejor momento para operar ya que Romina esta bien y no hay urgencias, nos internamos tres veces y las tres veces nos volvíamos porque hacia febrícula; la ultima vez nos internamos a la tarde y a la noche MarÍa Estela nota que Romi no dormía bien llamamos a la enfermera y medico, pero nos dicen esta todo bien “PAPAS” son Uds que están cansados.
A la madrugada Romina no movía su lado derecho, había tenido un accidente cerebro vascular, se imaginan como fue ese momento... Se suspendió la operación y se investigó de que vino, fue por el síndrome antifosfolípido (no manejaba su cuerpito el tiempo de coagulación), como consecuencia de ese ACV tuvo la parálisis y empezamos con la rehabilitación en distintos centros.
Un día en el hospital de niños la Dra Revol fisiatra, nos dice ¿no fueron al FARO? y empezamos a buscar, por aquel tiempo El FARO estaba en Barrio Maipú (Córdoba - Capital), lo encontramos e hicimos una entrevista y fuimos aceptados ahí conocimos a distintos papas con sus hijos y distintas problemáticas.
Al año siguiente, en uno de los tantos controles que llevábamos a Romina al hospital, un Viernes, la dejan en observación porque saturaba bajo en oxígeno, no parecía nada grave porque ella con su cardiopatía era así, esta vez quedamos más de 20 días internados en habitación y terapia, Romina fallece el 25 de Julio del año 2005.
A partir de ese día todo fue distinto, tuvimos un gran apoyo de todos nuestros amigos y tampoco podíamos bajar los brazos estaban nuestros otros hijos AGUSTÍN, VIRGINIA y en camino ESTEFANIA.
Estela estaba embarazada de 6 meses así que también llevó un cuidado más especial para no tener complicaciones, por suerte no me desvincule de la familia del FARO y al tiempo me ofrecieron si quería estar en la institución a lo que dije que "SI" era y es una forma de agradecimiento por todo lo que esas personas que casi no conocia hicieron por mi y mi hija en momentos que uno por ahí no tiene una visión clara de las cosas .
Bueno, esto es un poco de historia de como uno llega a estar en lugares que nunca se imagino pero creo que encaja en su vida siempre agradecido de esa gente que te brinda espacios y apoyos en los momentos que uno más los necesita.
María Pia
Mariela
Mariela
César
Moni
Gladys
Daniela
Sol
Maria Jose
Virginia
Silvana
Noe
Seba